Ha tenido el privilegio de formarse en la cuna de los cuidados paliativos, el Saint Christopher Hospice. ¿Cómo fue su paso por allí?

— Fue una experiencia tremendamente enriquecedora y única, no sólo porque me empapé de la experiencia de un centro bandera, sino también porque tuve la suerte de pasar muchas horas con Cicely Saunders. Era una persona muy afable y una gran comunicadora que creía en lo que hacía: estar con el paciente hasta sus últimas consecuencias. La he oído decir que ha sido enfermera, médico, asistente social, familiar y por último paciente (porque murió de un cáncer).

¿Cuál ha sido su legado?

— Saunders insistía en que los cuidados paliativos se apoyan en el rigor científico, pero también en la amistad, el corazón, el cariño, la compasión, en suma, ese vertido de sí que hace el profesional para acompañar al enfermo en la última fase de su vida. Situaba al paciente en el centro, independientemente de su patología y diagnóstico, y siempre con un equipo interdisciplinar que traspasaba las especialidades para seguir la trayectoria del enfermo hasta su muerte, e incluso más allá, al abordar el duelo.

¿Qué hay que importar del modelo británico?

— España sabe y puede enseñar mucho. Hemos sido una sociedad experta en cuidarse, en tener una fábrica para acoger a los miembros vulnerables. Saunders decía que nuestro país debería exportar al mundo su concepto de familia, que contempla el cuidado de los enfermos.

¿Qué hace especial su trabajo?

— Morir o –mejor dicho– vivir hasta el final... Los paliativistas somos testigos de la última parte de la historia de una persona. Más único que eso hay pocas cosas. Unos dicen que estamos como testigos; otros se definen como compañeros de viaje, por eso el hospicio Saint Christopher eligió de nombre San Cristóbal, el patrón de los viajes.

¿Por qué se especializó en cuidados paliativos?

— Porque quería aliviar el sufrimiento de mis enfermos cuando la ciencia no los sabe curar, pero también porque es la mejor especialidad desde el punto de vista profesional: hay que tener múltiples conocimientos.

¿Cómo los definiría?

— También llamados movimiento de los hospicios modernos, son realmente una filosofía que intenta atajar el dolor abordando todas las dimensiones del ser humano: la física, la psicológica, la social, la espiritual, la depresión, la incertidumbre, la búsqueda del sentido... Otra dimensión que he descubierto después de la muerte de Saunders es la de los profesionales, que dejan algo de ellos mismos cada vez que están con un enfermo.

¿Cobran especial importancia en un contexto como el actual, en el que se debate la ley de eutanasia?

— Son la única alternativa seria ante el sufrimiento. Dan una respuesta, acaban o por lo menos alivian, palian y acompañan al dolor. Cualquier debate es bueno, siempre y cuando nuestro punto de vista cualificado por la experiencia también se oiga.

¿Qué es para usted una muerte digna?

— El término muerte digna me da miedo; es un concepto que me preocupa por su ambigüedad, porque al hablar de dignidad nos estamos refiriendo a integridad. Indignidad no es lo que estamos dejando entrever. Hay personas muy vulnerables con baja estima y que no pueden valerse por sí mismas, y eso no es indigno.

Describa la situación actual en la que se encuentra el plan madrileño.

— Está en vías de desarrollo. Es un plan sólido que hay que consolidar. He encontrado un proyecto que me convence; si lo implementamos, tendrá unos resultados fabulosos: más que cambiarlo, necesitamos añadir pequeñas cosas, sobre todo comunicación fluida entre los profesionales.

Hace un mes que ostenta el cargo. ¿Ha tomado ya alguna medida?

— Estoy visitando todos y cada uno de los centros para pasar una mañana con sus profesionales, ya que es importante una primera toma de contacto para conocerles y que me conozcan, a la vez que hacerme una interlocutora asequible. También estamos haciendo un mapeo exhaustivo de los recursos asistenciales y físicos de la comunidad, así como de las habilidades individuales, docentes y de investigación. Esperamos extraer en unos seis meses conclusiones que nos permitan ser consecuentes con lo que de verdad disponemos, y no con lo que imaginamos tener.

¿Quiénes conforman su equipo?

— Trabajo muy de cerca con el coordinador regional de Oncología, con primaria y los paliativistas. Realizo reuniones periódicas y estoy organizando lo que he denominado Forum con la coordinadora, que será mensual –el primero se realizará la semana que vieney tendrá carácter docente, encaminado a compartir experiencias.

¿Qué le está llamando más la atención?

— Los equipos tan magníficos que hay: los paliativistas madrileños tienen una calidad y disposición abrumadoras. Es una gozada ver cómo trabajan, cómo se integran, cómo compensan las disciplinas de las que carecen y cómo se cuidan entre ellos. En mi primera visita a un ESAD comprobé que no estoy en el sitio equivocado. Un residente de Oncología que está pasando un tiempo con ellos me dijo que lo que más le gustaba es que estos profesionales saben y tienen una seguridad en sí mismos apabullante, y además son buena gente. Escuchar algo así, tan cercano a mi corazón, fue una maravilla.

¿Qué aportará la figura coordinadora, tantas veces reclamada?

— Estoy convencida de que la calidad la tenemos. Mi labor es encontrarla y poner en orden nuestros múltiples y variados recursos para que sean más accesibles. Mi función será la consolidación del plan y abrir horizontes a los profesionales optimizando la comunicación.

¿Y sus objetivos?

— Promover cuidados paliativos de la mejor calidad y facilitar que cualquier ciudadano de la región tenga acceso a estos servicios en igualdad de oportunidades. Todo ello situando a Madrid en el mapa internacional de los cuidados paliativos. Se lo debo a los profesionales que llevan años de incansable y entusiasmado trabajo.